Introducción

Durante estos últimos meses de 2019 he traducido un último libro: Manejar, evaluar y cambiar: el contacto de baja afectividad y la enseñanza estructurada (2018). En este último libro de Bo Hejlskov y de Anna Sjölund (experta en terapia cognitivo conductual, autismo y otras dificultades neuropsiquiátricas y del desarrollo) se recogen conocimientos y herramientas de una forma insólita e imprescindibles para prevenir, manejar y gestionar conductas problemáticas. Especialmente dirigido al personal (psicólogos, educadores, asistentes…) y los padres que atienden y están cerca de personas con autismo, necesidades especiales u otras dificultades neuropsiquiátricas y del desarrollo.

Como personal o como padres uno necesita dominar los tres campos. En periodos de estrés y caos uno necesita poder manejar. Después se necesita poder evaluar los motivos para el estrés y el caos, y también el apoyo que necesita la persona para su día cotidiano y de qué forma esta lo quiere. Después necesitamos poder cambiar y prevenir. Todas las partes son necesarias, pero en diferentes momentos.

Estos autores han combinado en este libro competencias de todos estos campos (manejo, evaluación y cambio) y creado una pedagogía completa e insólita a partir de algunas suposicio­nes fundamentales sobre el funcionamiento humano, la pedagogía y los derechos humanos. Algunos principios básicos aplicados a los tres campos, y que son conceptos clave, son la autonomía, el autocontrol, el capital pedagógico y la ética. El capital pedagógico, que también puede ser parental, es un concepto que tiene que ver con el grado de confianza y la alianza entre la persona en cuestión y la persona que atiende, cuida o enseña. Contra más capital pedagógico tengamos más fácil y efectivo será nuestro contacto con la persona en cuestión, ya sea niño o adulto, también tendremos mayor influencia y más podemos «meter la pata sin que la persona se estrelle». Este capital podemos ganarlo de muchas maneras, siendo amable, atendiendo de una forma adaptada y comprensible, etc.

Manejar, Evaluar, Cambiar: el Contacto de Baja Afectividad y la enseñanza estructurada (2018).

Si bien hoy en día existe mucha información accesible (conocimientos, herramientas…) sobre cómo atender a personas con necesidades especiales, gestionar problemas de conductas y adaptar y compensar las habilidades y capacidades deficitarias, existe un gran desconocimiento sobre qué, cómo y cuándo utilizar esas herramientas. Manejar, evaluar, cambiar nos ofrece conocimientos sobre cómo gestionar toda esta información. Espero que este libro esté a la venta durante el año 2020.

Pero vayamos directamente a la descripción de estas cajas de herramientas.

Caja de Herramientas del MANEJO

 Como he señalado ya en artículos anteriores, el manejo fundamentalmente se basa en manejar conductas problemáticas puntuales, y nada más. Es muy habitual ver que cuando se manejan conductas problemáticas (como una pataleta) uno intente cambiar a la persona o producir un cambio significativo, no obstante, lo importante es centrarnos justamente en manejar esa conducta para salvar la situación, en que la confianza no se resienta y en que la persona recupere el control sobre sí misma lo antes posible. Si queremos cambiar la situación y, sobre todo, lograr que esta conducta no se repita de nuevo para que no acabemos en “el día de la marmota”, tenemos que echar mano primero de la caja de herramientas del manejo, después del de la evaluación , y después de la del cambio.

En el libro Manejar, Evaluar, Cambiar encontrarás más herramientas para el manejo de los problemas de conductas en las diferentes fases a partir del modelo del estallido y de la regulación emocional (ver anteriores artículos).

Caja de Herramientas de la EVALUACIÓN

Evaluar trata precisamente sobre diferentes formas de evaluar y examinar situaciones de crisis, niveles de estrés, condiciones cognitivas, capacidades, dificultades, problemas y conductas a lo largo del tiempo. La idea con esta parte es que cuando realmente hemos manejado, tenemos que evaluar por qué fue necesario manejar. De lo contrario la situación posiblemente vuelva a repetirse una y otra vez.

Las herramientas fundamentales de esta caja de la evaluación tienen que ver con la evaluación de conflictos y problemas de conducta. Aquí es clave el modelo del estallido y de la regulación emocional que se han descrito en los dos artículos anteriores. En este sentido nos podemos hacer una serie de preguntas en las diferentes fases de la regulación emocional y del desarrollo del conflicto. Las fases son: cotidiana (o de calma), escalada, caos y desescalada. Por ejemplo:

–        Cotidiana (desencadenante): ¿Qué era aquello que la persona no podía hacer, pero que la situación exigía? ¿Cuál fue el suceso específico que hizo que el afecto de la persona escalase?

–        Escalada: ¿Qué conductas estratégicas utilizó la persona para intentar mantener el control (por ejemplo, golpearte, salir corriendo o decir no a algo que no podía dominar)?

–        Caos: ¿Era una situación peligrosa? (muchas conductas estratégicas son consideradas como peligrosas de forma errónea).

–        Desescalada: ¿Hicimos algo que hiciera que la situación escalara de nuevo (como reprender, mostrar consecuencias negativas de la conducta o colocar nuevas exigencias) antes de que la persona estuviera preparada?

Existen muchas más preguntas que nos podemos hacer en cada fase. Aquí, como en otras partes de la evaluación, es importante contar con la participación de la persona en cuestión independientemente de sus dificultades para comunicarse. Existen multitud de herramientas que podemos utilizar para comprender el punto de vista de la persona en cuestión (muchas de ellas vienen de la enseñanza estructurada).

Registrar las conductas problemáticas de una forma sistemática y objetiva es una forma efectiva de evaluar los problemas de conducta. Podemos evaluar patrones de conducta fácilmente utilizando una tabla de registro con tres colores que identifiquen, clara y específicamente, tres tipos de conductas (verde- sin problemas, amarillo- conducta problemática leve, rojo- conducta problemática grave). Con esta herramienta obtenemos una visión general del día, semana y mes. Esto nos permite identificar de forma intuitiva factores que pueden estar participando en dichos conflictos y en los problemas de conducta para modificar/adaptar/compensar aquello que sea apropiado. En Suecia ya existe una aplicación (lågaffektivt bemötande- trad. Contacto de baja afectividad) que es muy útil en este sentido (ver figura).

Aplicación para el registro de conductas: Lågaffektivt bemötande

Otras herramientas relacionadas con la evaluación tienen que ver con:

–  el análisis de los factores de estrés (básicos y situacionales).

–  las fuentes de información disponibles (evaluaciones interdisciplinares o interprofesionales: evaluaciones psicológicas, pedagógicas…).

–  la evaluación de capacidades, dificultades y problemas: ejemplos: método de Ross Greene, CPS (Collaborative & Proactive Solutions), ALSUP (Assessment of Lagging Skills and Unsolved Problems) …

–  herramientas para evaluar con la persona en cuestión y adaptadas a las capacidades de la persona (ej. guiones e historias sociales, la alfombra del diálogo, escalas de apreciación…).

–  y quizás lo más importante, la evaluación de los factores de salud, o de bienestar, que contribuyen a la calidad de vida de la persona en cuestión.

Caja de Herramientas del CAMBIO

La tercera parte del libro y de esta propuesta, Cambiar, trata sobre cambiar y prevenir. Aquí se trata fundamentalmente de aquello que tiene que ver con la pedagogía (en parte apoyada por la enseñanza estructurada o método TEACCH) y con el tratamiento psicológico.

A veces es tratamiento psicológico, a veces es práctica, a veces es cambio del ambiente físico, y a veces es aquello en lo que ponemos mucho énfasis en este libro: cambio del encuadre pedagógico o del método de tal forma que se adapte a la persona en cuestión. El cambio puede también tratar sobre cómo vemos nuestro rol como parte del personal o como padres. A veces somos nosotros mismos los que tenemos que cambiar nuestra forma de pensar.

Pedagogía

La enseñanza estructurada no trata de cambiar, curar o normalizar a las personas con autismo, sino más bien trata de crear entornos más manejables, comprensibles y significativos, utilizando entre otras cosas apoyos visuales u otro tipo de apoyos. Las tres bandejas de esta caja de herramientas del cambio son:

–      Bandeja de la comprensibilidad: esta bandeja nos ofrece herramientas que nos apoyan a la hora de hacer las situaciones más comprensibles para la persona y muchas de estas herramientas provienen de la enseñanza estructurada. El propósito es prevenir la sobrecarga de información y hacer lo que ocurre comprensible y predecible para la persona. Algunas herramientas en las que nos apoyamos para apoyar la comprensibilidad son: herramienta-por qué, -qué, -dónde, -cómo hacer, -cuánto y durante cuánto, -cuándo, -con quién o quienes y -qué ocurre después. Para apoyar estas cuestiones utilizamos herramientas como las historias, manuscritos y guiones sociales, las viñetas y pictogramas, apoyos para la comprensión del tiempo (timer), etc.

–      Bandeja de la manejabilidad: que una situación sea manejable depende de nuestras capacidades y de las exigencias de la situación. En este sentido muchas personas con necesidades especiales tienen una percepción diferente y se sienten rápidamente sobrecargados de los afectos e impresiones del ambiente, los cuales también pueden contagiarse. Aquí son imprescindibles aquellas herramientas que ayudan a la persona a manejar las diferentes impresiones sensoriales en las que tienen dificultades, la mayoría de las veces debido a una hipersensibilidad a diferentes impresiones sensoriales. Se puede tratar de herramientas para adaptar las impresiones táctiles, visuales, gustativas, auditivas, cinestésicas o corporales y olfativas. Por ejemplo, para adaptar las impresiones auditivas en una persona que tiene una hipersensibilidad al ruido podemos utilizar orejeras o colocar almohadillas en las patas de las sillas de una clase para que haya menos ruido. También hay herramientas para el sentido de la orientación, para facilitar la atención y para la sobrecarga afectiva.

–      Bandeja del significado: una de las grandes fuentes de motivación es la significatividad de las tareas y las buenas relaciones con aquellos que nos rodean y con los que nos relacionamos. Las herramientas de esta bandeja están dirigidas a crear significatividad y sentido en el día a día. Generalmente existe una tendencia a imponer tareas y actividades sin contar con la persona a la que se atiende. A veces podemos pensar que la persona necesita entrenar determinadas actividades, aprender habilidades, etc., sin tener en cuenta realmente lo que la persona quiere y desea. A pesar de que muchas personas con necesidades especiales tienen dificultades de comunicación existen herramientas para comprender el mundo personal y subjetivo de la persona, intereses, deseos, etc. A veces también insistimos en que aprendan determinadas cosas incluso si lo que aprenden no les sirve de mucho. Podemos, por ejemplo, intentar enseñar a una persona con autismo a comer en una gran sala junto a un gran número de personas pensando que eso le va a venir bien en el futuro, pero ¿quién y qué a menudo necesita comer esta persona en una gran sala junto a cientos de personas en el futuro? Para crear significatividad tenemos que comprender a la persona en cuestión y saber qué cosas tienen sentido para ella para mejorar su bienestar. Incluso aunque existan muchas dificultades de comunicación siempre se puede observar la respuesta de una persona a situaciones, e incluso imágenes. ¿Se ríe o muestra una sonrisa u otra señal de bienestar cuando ve a un perro, un coche u otra cosa? ¿Se ríe o muestra una sonrisa u otra señal de bienestar cuando está en un parque dando de comer a unas palomas? En este sentido un concepto que desarrolla Bo Hejlskov en el libro Manejar es el de flow (fluido), ese sentimiento que tenemos cuando estamos a gusto haciendo algo y que hace que el tiempo pase volando. Todos aspiramos a este tipo de sentimientos que dan sentido a nuestras vidas. También existen tareas  necesarias, como por ejemplo cepillarse los dientes, y que incluso si la persona en cuestión no puede comprender su importancia siempre podemos enseñarlas como rutinas para aumentar su significatividad y sentido.

Tratamiento psicológico

En lo que se refiere al tratamiento psicológico (orientado especialmente a personas con autismo y otras dificultades neuropsiquiátricas y del desarrollo) es importante resaltar la importancia de determinadas capacidades y habilidades necesarias (como las capacidades y habilidades lógicas, comunicativas, ejecutivas, emocionales coherencia central- capacidad de ver los detalles dentro de un contexto más global, capacidades ejecutivas- atención, planificación…) a la hora de planificar y llevar a cabo tratamientos enfocados a personas con TEA y otras necesidades especiales. Tanto para la realización de los clásicos tratamientos cognitivos conductuales como de los psicodinámicos es necesario que la persona posea determinadas capacidades y habilidades para llevar a cabo este tipo de tratamientos. Aunque existen muchas herramientas de estas dos orientaciones que nos pueden resultar útiles, sobre todo de la orientación cognitivo conductual, tenemos que andar con mucho cuidado dado que, por ejemplo, los sistemas de recompensas y el uso de refuerzos, castigos y consecuencias, a pesar de estar muy generalizados, tienen muchos efectos colaterales y negativos que ahora no revisaremos. Para las personas con TEA u otras dificultades neuropsiquiátricas o del desarrollo es, por regla general, más conveniente facilitar adaptaciones y compensaciones adecuadas para mejorar su calidad de vida. Con lo dicho, es importante que por ejemplo la escuela, cuando identifique señales de autismo, adapte y compense las tareas a partir de las capacidades deficitarias de la persona. No cabe esperar que un tratamiento psicológico vaya a cambiar a la persona y es necesario que la escuela tome su responsabilidad y se adapte. No podemos esperar que un tratamiento psicológico vaya a curar a la persona, o que los padres vayan a tomar toda la responsabilidad.

Como me contaba un amigo mio que compite en ciclismo adaptado, y que tiene una amputación en una pierna, tras pasar por uno de los controles médicos: «Me dicen que tengo que revisar mi condición para ver si se producen mejoras para el próximo control. ¿Pero se creen que me va a crecer la pierna para el próximo control?». Hay muchas cosas, como la pierna de mi amigo, incluso mi propia discapacidad física, que no se pueden “reponer” o aprender, debido precisamente a una discapacidad, pero sí se puede adaptar y compensar.