Ayer tuve la ocasión de ver la película “Vivir dos veces”, una comedia dramática de la directora Maria Ripoll y que de forma general trata sobre cómo es vivir con Alzheimer. Personalmente me conmocionó mucho y a medianoche de hoy, cuando escribo este artículo, me despertó un sueño entre lágrimas. De hecho, cuando escribo estas palabras tengo que hacer un esfuerzo para que no se me caigan las mismas, y no soy de lágrima fácil. Aunque el sueño se componía de diferentes partes lo que me conmocionó del mismo es que soñaba que me encontraba a mi padre y este ya no me podía reconocer. Generalmente lo primero que me suele decir mi padre cuando hablamos o nos vemos es “¡Ay mi negrito!” o algo cariñoso del mismo estilo.

Por regla general, cuando hablamos de problemas de conducta, del Contacto de Baja Afectividad y de las diferentes áreas de intervención y de utilización del método siempre se suele pensar más en personas, sobre todo jóvenes, que lanzan muebles, gritan o simplemente son agresivas, pero esto no es nada cierto. El área de la geriatría, y más concretamente la demencia senil y el Alzheimer, es también un área importante de intervención en este modelo. A menudo, como ocurre en la película, las personas del entorno reaccionan de una forma intrusiva y contraproducente e intentan exigir a la persona en cuestión que se comporte como siempre lo ha hecho. Bo Hejlskov también ha escrito un libro sobre todo esto, “Problemas de conducta en la asistencia geriátrica: entender y tratamiento” (orig. Beteendeproblem i äldrevården, 2015). Este pasado fin de semana estuve hablando con Bo y es posible que este sea el siguiente libro que traduzca al español.

El principio fundamental que rige el Contacto de Baja Afectividad se aplica de la misma forma en personas con demencia senil y Alzheimer: Las personas que pueden comportarse lo hacen.  No se trata de una cuestión de distracción, de falta de motivación, de pereza o de tozudez, simplemente las personas que muestran estos síntomas no pueden comportarse como siempre lo han hecho y sus capacidades, tanto intelectuales, funcionales, emocionales, etc., están debilitadas y se marchitan, no hay vuelta atrás ni forma de entrenar aquellas facultades que se deterioran. Más bien se trata de adaptar, compensar y de ofrecerles una vida digna. Por ello que debemos tratar a estas personas de una forma sosegada, tranquila y comprensiva.

En la película que mencionaba más arriba, incluso la nieta era más consciente que la hija del protagonista de la película, que tiene Alzheimer, e intentaba que su madre se diera cuenta y no le impusiera exigencias a las cuales la persona no podía estar a la altura. Es comprensible que las personas que están en el entorno de personas que muestran síntomas de demencia senil intenten que la persona en cuestión responda y actúe como siempre lo ha hecho, pero lo único que podemos conseguir con reprimendas, correcciones y enfados es incrementar la intensidad afectiva y el estrés de la persona en cuestión. El estrés y este aumento de la intensidad afectiva (o del arousal) influye, como ocurre con otras conductas problemáticas, en las capacidades y habilidades de la persona, con lo cual, el resultado es que esas capacidades y habilidades se debiliten y se deterioren aún más.

El primer paso, además de ser conscientes y adaptar nuestro trato, es realizar una evaluación neuropsicológica. Esto nos dará pistas sobre los síntomas, el estado en el que se encuentra la persona y cómo debemos de actuar. En el trato es importante actuar de forma sosegada y tranquila para no contagiar con nuestros propios afectos a la persona (ver procesos de espejamiento y neuronas espejo). Si la persona no está a la altura de nuestras exigencias podemos colocarlas de una forma que la persona pueda tener éxito, es decir de una forma que funcione, y elogiar ante cualquier conducta positiva, o mejor dicho, cuando la persona tenga éxito. En caso contrario nos puede pasar como en una secuencia de la película, cuando la hija le exige al padre que se coma unas lentejas que él no quiere. En este caso la persona responde con agresividad y tira el plato y todo lo que tiene delante de él al suelo. En estos casos, o casos similares, una buena estrategia es retroceder un poco, desviar y esperar a que la persona recupere el control. Desviar significa reorientar y distraer la atención hacia otra cosa y no darle importancia a la negativa de la persona a realizar lo que nosotros le pedimos. En este caso concreto se podría hablar de otra cosa, de algo que la persona le suela interesar, y quitar el plato de la mesa. Después de un pequeño lapso de tiempo, que podría ser simplemente unos segundos o unos minutos, se puede intentar poner de nuevo el plato. A veces la negativa a realizar lo que pedimos puede deberse a un bloqueo o desorientación momentánea. También podríamos preguntarle si desea otra cosa. Así de sencillo. En caso de bloqueos es importante esperar a la persona de una forma cálida y respetuosa. Este trato también aumentará el autocontrol de la persona y la confianza en nosotros, por tanto, a la persona en cuestión le será más fácil colaborar con nosotros. Además la contagiamos con unos sentimientos adaptativos y funcionales.

Un trato muy habitual es empezar a limitar determinadas actividades que la persona realiza por el simple hecho de que tenemos miedo a que le pase algo, llegándose en algunos casos a encerrarlas. Es importante pensar que la persona con demencia tiene los mismos derechos que cualquier otra persona y debemos de mantener la integridad, dignidad y autonomía de la persona tanto como nos sea posible. Es habitual que cuando una persona empieza a mostrar signos de demencia, por ejemplo, con desorientaciones y bloqueos, la limitemos y no la permitamos realizar determinadas actividades que generalmente realiza y que inciden en su bienestar de vida y motivación (significatividad).  Puede tratarse de irse a darse un paseo o de tomarse un café con sus amigos. En las primeras fases de la demencia la persona todavía tiene un nivel funcional aceptable. En estos casos la utilización de un GPS nos puede facilitar mucho el día cotidiano. Tener miedo es humano y es algo que no podemos cambiar, pero el uso que le demos a ese miedo puede tener connotaciones éticas muy importantes. También podemos acompañarla en la medida en que podamos. En este sentido, como en otros muchos, un aspecto muy importante es NUNCA, NUNCA delegar la responsabilidad en la persona en cuestión (ej. de que se lleve el GPS cuando salga de la casa), y menos regañarla por no tomarla dado que la persona con demencia es la menos indicada para tomarla. Nosotros que cuidamos, atendemos y estamos cerca de estas personas tenemos que tomar esta responsabilidad y encontrar buenas estrategias para conseguir que el día cotidiano funcione de la mejor manera posible.

Todas las estrategias y herramientas que utilicemos deben tener como propósito facilitar la autonomía de la persona tanto como sea posible. En este sentido podemos aprender mucho de la enseñanza estructurada (método TEACCH), que además de apoyar la autonomía tiene como propósito el crear condiciones que sean comprensibles, manejables y significativas para la persona. Si es necesario podemos utilizar apoyos visuales (por ejemplo, la utilización de pictogramas, imágenes y herramientas similares) y estructuras que funcionen para la persona, pero nunca imponiéndose. Tampoco debemos esforzarnos en imponer prácticas y actividades que no sean significativas para la persona, de la misma manera que no las desearíamos para nosotros mismos. Tampoco podemos imponer el entrenamiento de determinadas habilidades y capacidades que ya no se tienen, de la misma manera que no obligaríamos a un pez a escalar un árbol. Sí existen, cuando el caso lo requiera, actividades que suelen funcionar muy bien en el desarrollo de la demencia. Cuando la persona se encuentra en el principio de la enfermedad, por ejemplo, existen actividades y tareas que suelen ser muy bien recibidas, como realizar sopa de letras, crucigramas o cosas por el estilo para ejercitar las funciones cognitivas. Las nuevas tecnologías (ej. móviles y tabletas) nos ofrecen una gran cantidad de herramientas muy seductoras. Más adelante del desarrollo de la enfermedad existen otras actividades que suelen funcionar muy bien, como son actividades orientadas al ejercicio de habilidades motrices (ej. pelota de estrés) y otras actividades en grupo donde la música es un componente importante (véase la película).

Voy a terminar este artículo simplemente señalando de nuevo lo importante de entender y comprender a la persona que muestra signos de demencia, utilizando estrategias y herramientas que no estresen más a la persona y no dinamiten la integridad de la persona en cuestión, eliminando reproches u otras estrategias que además de poco éticas no son nada funcionales y no ayudan nada a la persona. En cuanto a nuestro estilo de tratamiento, este no puede ser ni autoritario ni controlador, debe de ser cálido, estructurado, comprometido y favorecedor de la autonomía tanto como sea posible. Está en nuestras manos tomar esta responsabilidad y tratar a la persona exactamente igual que desearíamos que nos trataran a nosotros mismos. No podemos curar a la persona, pero sí mejorar el bienestar de la misma y retrasar los síntomas más graves de la enfermedad.

¡Te quiero papá!

Escrito por Alberto Sánchez García.